2019年 06月 04日 ( 1 )

 

難病ボーダーラインの方も含めたサポートのあり方は? 「第33回 難病患者総合相談会」

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 2日(日)は、「第33回 難病患者総合相談会」に出かけた。

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 会場はフィランセで、主催は富士市難病患者・家族連絡会(難病連)の皆さんだ。

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 昨年度、正副議長と文教民生委員会のメンバーと難病連の皆さんとの懇談会が行われた。

 その際、「難病患者のことを知っていただくには、『総合相談会』を見ていただければ」との案内があり出かけた次第だ。

 受付を始め、さまざまな場面で市立看護専門学校の学生さん達が手伝っている。

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 受付を済ませた方は、問診票に相談内容等を記入し、医療ソーシャルワーカーに問診を受ける。

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 問診で、本日来場されているどの先生に相談したら良いかを決定。

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 フィランセ全体の各部屋を使い、それぞれの病気専門の先生に相談する。

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 事務局の方は「今年は広報が上手くいかなかったので、相談にみえる方が少ない」とのこと。

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 それでも「これだけの分野の先生方が揃う相談会は、全国的にも富士市だけで、東京や名古屋などから相談に見える方もいます」。

 私は、一般の方でも聴講できる「小児心臓病講演会」を聴講。

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 講師は静岡県立こども病院の金 成海先生。

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 子どもの先天性心疾患は、100人に1人の高さというデータに驚いた。

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 私のご近所には、「法律上の難病」の指定は受けていないが、ボーダーライン上の難病で苦労されている方もいる。

 ご本人もそうだが、高齢化する家族の方々も、さらに大変になっているとの話を伺う。

 行政として、今以上にどのようなサポートができるだろうか?

 本年度、私は議会で文教民生委員会の所属だ。

 支援のあり方について、これまで以上に検討しなければと思う。


by koike473 | 2019-06-04 06:12 | Trackback | Comments(0)